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어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

먼 훗날 장애 아이가 혼자 살아갈 세상이 조금 더 나아지길 꿈꾸며

박현경 저 | 설렘(SEOLREM) | 2024년 06월 01일 리뷰 총점10.0 정보 더 보기/감추기
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어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

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품목정보

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발행일 2024년 06월 01일
쪽수, 무게, 크기 228쪽 | 146*209*20mm
ISBN13 9791167851963
ISBN10 116785196X

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저자 소개 (1명)

저 : 박현경
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20대에 대학병원 간호사로 일했다. 큰아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 예기치 못한 사고로 장애인이 되었고, 그로 인해 간호직을 평생직으로 생각했던 내 인생은 180도 달라졌다. 유독 음악에 관심 있는 아이를 엄마인 내가 가르쳐보려고 숙명여대 음악치료 대학원에 입학했다. 우여곡절 끝에 30대 후반에 음악치료사가 되었고, 내 아이의 어릴 적 모습을 닮은 수많은 장애 아동을 만나 엄마 같은 마음으로 20년간 음악치료... 20대에 대학병원 간호사로 일했다. 큰아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 예기치 못한 사고로 장애인이 되었고, 그로 인해 간호직을 평생직으로 생각했던 내 인생은 180도 달라졌다. 유독 음악에 관심 있는 아이를 엄마인 내가 가르쳐보려고 숙명여대 음악치료 대학원에 입학했다. 우여곡절 끝에 30대 후반에 음악치료사가 되었고, 내 아이의 어릴 적 모습을 닮은 수많은 장애 아동을 만나 엄마 같은 마음으로 20년간 음악치료를 하고 있다. 배우는 아이들에게는 미래를 꿈꾸게 하고, 가르치는 나에게는 희망을 품게 하기에 음악치료는 내게 천직처럼 느껴진다. 우연히 시작한 글쓰기는 나를 돌아보게 했으며, 내게 살아갈 방향을 제시해주었다. 2021년에 장애 아동의 부모 몇 명과 함께 『오늘을 견디며, 사랑하며』를 냈고, 그해에 서울시 가족지원센터의 글 공모전에서 대상을 받았다. 매일 쓰는 사람으로 살면서 이제 아이의 30년과 지난 나의 30년을 해석하는 의미의 책을 낸다.

‘아는 만큼 보인다’고 생각한다. 이 책이 한 개인의 서사로 끝나지 않고, 장애인에 대해 알지 못하는 사람들에게 자연스러운 앎의 기회가 되기를 바라며, 어린 자녀의 장애를 받아들이고 나아지기 위해 고군분투하는 장애 아이의 부모에게 아침 햇살 같은 작은 위로와 희망이 되길 바란다. 좀 더 욕심을 부려보면, 이 책이 더 좋은 세상을 만드는 데 솜사탕만큼의 작은 무게라도 얹기를 바란다.
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--- p.228
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출판사 리뷰

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추천평

책을 끝까지 읽고 난 후 가장 먼저 든 생각은 한 여성의 ‘삶을 읽었다’는 것이었습니다. 저자는 언어 지분이 없는 아들을 대신해 글을 쓰기 시작했지만, 그 속엔 ‘엄마’로서의 반성과 성장이 넘치도록 담겨 있어서 오히려 더 고맙고 반가웠습니다. 장애인 자녀가 성장하듯 장애인의 부모도 성장합니다. 성장하고자 하는 모든 부모에게 이 책을 권합니다.
- 류승연 (작가)
상상도 못 한 아이의 장애 앞에 움츠러든 당신께 이 책을 추천합니다. 음악치료사이자 장애 아이 엄마로 살아온 저자는 ‘불편하지만 불행하지는 않은’ 장애 이야기를 진솔하고 담담하게 전합니다. 모양도, 색깔도, 향기도 다른 꽃처럼, 존재만으로 아름다운 우리 아이들의 일상을 만납니다. 지친 당신의 손에 이 책을 올려드리고 싶습니다. 현실이 달라지지 않더라도, 이 길을 행복하게 걷는 사람이 있다는 사실만으로 때로는 용기를 얻고 위안을 받기도 하니까요.
- 4년째 음악치료를 받고 있는 김동건 엄마
부모는 자식이란 존재로부터 도피할 수 없습니다. 반대로 어떤 상처를 입었더라도 부모는 자식을 위해서 상처 난 자리로 돌아가려 합니다. 어디를 둘러보나 바다밖에 보이지 않을 때 인간은 외롭고 시간은 더디게 흐르죠. 하지만 저자는 책에 슬픔을 담지 않았습니다. 진전 있는 내일을 희망하는 엄마의 발자국만 선명하게 찍혀 있을 뿐입니다. 읽어갈수록 내 아이에 대한 사랑을 돌아보게 하는 책입니다.
- 이정훈 (책과강연 대표기획자)
‘아이들을 키우면 다 그런거지’라는 엄마의 마음으로 읽었습니다. 우창 씨를 바라보는 엄마의 마음이 우리의 마음과 다르지 않음을 알 수 있었습니다. 자신만의 속도로 성장한 우창 씨를 믿고 지지해주시는 어머님을 응원합니다. ‘엄마가 행복해야 아이도 행복하다’는 말씀을 우창 씨와 함께한 시간들을 통해 알려주셔서 감사드립니다. 따뜻한 세상을 만들어가는 데 도움이 되고 싶은 모든 분들에게 우창 씨와 어머님의 행복한 세상으로 초대합니다.
- 정지윤 (서초발달장애인평생교육센터 센터장)
작가님과 우연한 기회에 만남을 갖고 간간이 연락을 주고받았는데 이번 책을 읽고 깜짝 놀랐습니다. 전혀 몰랐던 이야기, 그러니까 우리 아이와 비슷한 장애원인과 증상, 살아가는 모습이 너무도 닮아 있어서 눈을 떼지 못하고 단숨에 읽었습니다. 내 아이는 장애인이 되었지만 하루하루 살아가는 게 바빠서 앞만 보고 달려왔던 나에게 이 글은 동병상련과 위안, 잔잔한 웃음, 살아갈 희망을 주었습니다. 작가님의 글은 장애인이 된 내 아이와 함께할 미래의 삶의 나침반 같은 지침이 되었고, 또한 지회장으로서 요구하고 쟁취해야 할 꼭 필요한 정책이 무엇인지도 깨닫는 계기가 되었습니다. 장애인을 자녀로 둔 부모님들이 이 책을 읽어본다면 내 아이를 대하는 자세가 달라질 것이고 나 또한 행복할 수 있는 마음을 가지게 될 것입니다. 작가님께 고마움을 전합니다.
- 김경아 (전국장애인부모연대 서초지회장)
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