에세이 중에서 가장 읽고 싶은 분야는 이 책처럼 어떤 분야에서 오래 일한 분이 들려주는 이야기이다. 당연한 일인데 정확히는 모르고 산 기분, 세상에는 많은 직업이 있고 그 현장은 당사자가 아닌 사람이 외부에서 관찰하는 것과는 아주 다르다는 것. 무엇보다 시간을 버텨온 사람이 가진 사유와 힘이 있다는 것.

저자가 처음부터 분명히 하듯 이 책은 발달장애인 이야기가 아니라 그들과 ‘함께’한 조력자의 이야기이자 저자의 동반 성장기이다. 우리가 무엇이라 불리든 누구나 다 초보에서 시작해야했던 공통의 경험은 이 책을 읽으며 만날 공감의 포인트일 것이다.

성인도 천사도 아닌, 누구를 ‘도운’ 이야기이기도 하고 아니기도 한, 같이 걷고 뛰고 넘어지고 일어나고 한 사람이 그 시간의 틈에 읽고 쓰고 책으로 일군 이의 재밌고 부러운 이야기이다.

“<쓰기의 말들>의 저자 은유 작가는 ‘글을 쓴다는 건 고통에 품위를 부여해 주는 일’이라 했다. (...) 고통과 의문투성이던 내 일을 글로 풀어내니 20년이 빛나는 글감으로 재탄생했다. (...) 아이러니하게도 이 책은 시작은 더 이상 이 일 못 해 먹겠다며 울고불고했던 그 즈음이었다. 이성은 못 해 먹겠다지만 감정은 하고 싶다, 인 따로국밥 자아가 나를 이 길로 이끌었다.”

하루 24시간 누군가의 도움이 필요한 존재로 살아간다는 것, 평생이 그러하리란 삶이 어떤 것인지 나는 짐작하기 어렵다. 우리는 매순간 누군가의 도움으로 살아가는 것이긴 하지만, 생애주기에 따라 도움의 경중이 달라지고 때로는 내가 누군가에게 이런저런 도움을 주며 살아간다. 좀 더 많이 대단하게 사회에 환원할 수 있으면 뿌듯해하기도 하고, 도움을 받더라도 대가를 지불할 수 있으면 ‘도움을 받는다’에 딸려오는 무게를 감당하지 않아도 된다.

5살만 되어도 내가 할게, 할 수 있어, 라며 청하지 않은 도움을 거절하는 것이 인간이다. 거절할 자유, 여유, 선택의 여지가 없는 삶에서 감당해야할 정서적 정신적 부담은 얼마나 무거울 것인가. 

완벽하지 않으면 쓸모가 없다는 것이 실상 말이 안 되는 것처럼, 모든 것을 혼자 할 수 없으면 아무 것도 혼자 해낼 수 없는 거란 것도 말이 안 된다. 할 수 있는 것을 하는 것이 그만큼의 자립이다. 그리고 진실은 아무도 완전한 자립을 이룬 사람은 없다.

“혼자 살 생각 말고 ‘혼자 살지 못하는 재주꾼’이 되라고, 도움 요청할 생각만 하지 말고 다른 사람을 도와줄 수 있는 나의 재주를 발견하라고 그 재주는 큰 것보다 작은 것이 더 좋다는 말도 꼭 해준다.”

“저는 우리 동네 칼국수 맛집 잘 알아요.”

“저는 냉장고에 있는 재료들 유통기한 확인을 잘해요.”

“저는 가스밸브 잠그는 거 잘해요.”

“저는 설거지 진짜 잘해요.”

“저는 알람 없이도 잘 일어나요.”

다 나는 잘 못하는 것들이다. 부럽다.

“지금의 나는 장애인 당사자 자립훈련이나 부모 상담 때 자립을 강요하지 않는다. (...) 물리적으로 혼자 사는 게 자립이 아니라, 본인이 원하는 것을 실현하게 된다면 그게 곧 자립이라 말한다. 반찬을 만드는 방법은 몰라도 좋다. 집근처 반찬 가게가 어디 있는지 알고 사 오는 법을 알려 준다. (...) 당사자들이 직접 끓인 쫄아 붙은 떡볶이 사진 (...) 망쳐버린 퍼즐 판까지 날것의 자립생활을 수시로 공유한다. 이제 나와 그들 사이엔 표준전과 같은 자립생활 이야기는 없다. (...) 자립생활은 반듯한 옷을 갖춰 입는 게 아닌 늘어진 옷을 입어도 되는 삶, 그게 아닐까?”

저자는 업무 목표가 교과서적으로 분명했던 초기 직업인으로서의 자신은 조력대상자들을 바꿔놓지 못하고 오히려 그들이 자신을 바꾸었다고, 직업재활해주었다고 한다. 무척 사랑스러운 고백이다. 취업한 후 저자와 직장 내 고민을 나누는 모습은 너무 닮아서 웃프기도 하다. 이 모든 건 저자가 ‘대상’이 아니라 ‘사람’으로 보고 만나고 지냈기 때문이라는 것을 안다.

“여럿이 우르르 다니다 보면 으레 사람들의 눈길을 사로잡기 마련인데 (...) 지하철이나 버스에서 “아이구, 고생이 많에, 좋은 일 하는구먼”이라며 측은하게 바라보는 할머니. 쯧쯧쯧 혀를 차기도 하는 어르신들. 가끔 경험하는 나도 이렇게 불쾌한데 평생을 별난 시선 받으며 살아온 장애인과 가족들은 오죽할까.”

‘솔직함’은 나쁜 일은 아니다. 단지 떠오른 생각에 대한 생각 없이 입으로 튀오나오기만 하는 솔직함은 무례하고 불편할 수 있다. 함께 살아가는 법을 가르치는 교육은 그렇게 말하고 행동하지 않도록 의무화된 교육을 시켜야하지 않을까. 나는 그것이 교육이고 문명이라 믿는다.

가족끼리 적당히 못 본 척하지 않아서 솔직하게 다 말하고 말하라고 해서 얼마나 힘든 일들이 많은지를 생각해보면 거리낌없는 솔직함의 단점이 더 선명해진다. 확실한 의도를 가지고 가해를 가하려는 게 아니라면 나는 작은 거짓말도 과장도 가식도 그렇게 되고 싶은 바람으로 읽는다.

“1년간 영국에서 지적장애 노인 거주시설에서 일을 하다 온 후배가 들려준 이야기는 (...) 50세가 넘은 지적장애인들이 공동체를 이루어 사는 시설이었는데 매일 아침 모여 티타임을 갖는다고 했다. (...) ‘홍차’라는 메뉴가 단일 메뉴가 아닌 각자의 취향에 맞는 브랜드, 온도, 잔, 추가되는 토핑까지 구체적인 욕구를 반영하여 차를 준비하고 제공된다고 한다.”

오해하진 마시길, 저자도 나도 한국의 시설에서 이렇게 못하는 이유는 인력 부족, 시간 부족이 가장 크다는 것을 알고 있다. 그럼에도 불구하고 그래서 짜장면으로 통일! 콜라로 통일! 이라고 당연하게 정하고 마는 것은 옳지 않다. 그런 결정에는 사람에 대한 존중이 티끌만큼도 없기 때문이다.

전체주의 문화는 편하고 효율적이지만, 좋은 게 좋은 거라는 말은 그게 좋은 사람에게만 좋은 말이다. 다른 사람이 정한 짜장면과 콜라만 입 다물고 먹고 살아도 좋은 게 아니라면 끈기 있게 바꿔나가야할 일이다. 그래야 다른 것들도 바꿀 수 있다. 그래야 사람답게 살 수 있다.

“미연씨, 오늘 되게 용감했어요. 혼자 사이다 먹는다고 말하기 어려울 수도 있는데 자기 생각 말한 모습 정말 좋아요.”

“발달장애인들은 작은 것을 반복적으로 훈련하는 과정이 필요한 존재들이다. 말로는 ‘자기 스스로 권리를 찾으세요. 부당한 것은 당당하게 표현하세요’라고 말하지만 권리라는 말에 너무 큰 무게를 실어 현실감 없게 만든 건 정작 나였다. 작은 것부터 자기 생각과 욕구를 표현할 기회가 있어야 자연스레 내재화가 될 수 있음을 놓치고 살았다.”

읽는다고 잘 할 수 있을지는 모르겠지만 모르는 것보단 조금이라도 나을 것 같아 기억하려 애써 본다.

인식에도 말에도 행동에도 문제가 많은데 말끔하게 고쳐지지 않는다. 무척 좋은 책들을 만나서 그나마 조금씩 고쳐볼 수 있는 것들이 있었다. <선량한 차별주의자>를 읽지 않았다면 아직도 결정장애, 선택장애란 말을 사용하고 있을 지도.

아주 노골적으로 멸칭인 것들도 있고 모르고 사용하는 말들도 있고, 배우는 대로 안 하려고 노력하는 거 이외에 다른 방법은 없는 듯하다. 언어는 곧 인식이라서 언어가 바뀌지 않는 한 차별과 인권과 혐오의 인식은 결코 바뀌지 않는다.

한 때 논란이 되었던 ‘장애우’ 호칭에 대한 현장에서의 고민이 있어 귀하게 읽었다. 이렇게 간단한 일이었다. 당사자들이 원하는 호칭을 인정하는 것.

마지막으로 선천적 장애 인구 10%, 후천적 장애 인구 90%라는 통계에서 보듯 남의 일도 아니고 특별한 일도 아니다. ‘장애인’이란 다른 인간 유형이 있는 것이 아니라 별 다를 것 없는 사람이다. 천천히 차근차근 느리게 타인과 살아가는 법을 고민하고 행동하면 되는 일이다. 희생을 하지도 말고 요구하지도 말고 격리하지도 말고 같이 먹고 같이 살아가는 일상적인 경험을 하며 살고 싶다.