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사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유

치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사

김도미 | 동아시아 | 2024년 10월 31일 리뷰 총점10.0 정보 더 보기/감추기
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사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유

품목정보

품목정보
발행일 2024년 10월 31일
쪽수, 무게, 크기 360쪽 | 368g | 125*190*20mm
ISBN13 9788962626308

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목차

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저자 소개 (1명)

함백산 아래에서 자라 이제는 북한산 아래에 살고 있는 암 경험자. 상경 후 대학에서 사회학을 전공하는 바람에 사적인 불만에 공적인 이름을 붙이는 법을 배우고 말았다. 가부장제, 여성혐오, 자본, 계급, 정상성 같은 딱딱한 말에서 출발해 나의 혼란을 설명하는 말을 찾아갔다. 학생운동을 하는 친구들이 많았지만, 그들과 함께하는 대신 근처를 기웃거렸다. 활동가의 일이란 내 깜냥에 가당치 않은 일이라 생각했다. 전... 함백산 아래에서 자라 이제는 북한산 아래에 살고 있는 암 경험자. 상경 후 대학에서 사회학을 전공하는 바람에 사적인 불만에 공적인 이름을 붙이는 법을 배우고 말았다. 가부장제, 여성혐오, 자본, 계급, 정상성 같은 딱딱한 말에서 출발해 나의 혼란을 설명하는 말을 찾아갔다. 학생운동을 하는 친구들이 많았지만, 그들과 함께하는 대신 근처를 기웃거렸다. 활동가의 일이란 내 깜냥에 가당치 않은 일이라 생각했다.

전공과는 다소 무관한 일을 잠시 하다 퇴사하고, 신규 핵발전소 건설 후보지 중 한 곳이었던 지역에 머무르며 반대 운동을 하던 주민들에게 필요한 실무를 조력했다. 이를 계기로 활동가로 살아볼 수 있지 않을까 하는 생각을 비로소 하게 됐다. 평소 관심 있었던 여성인권단체의 성폭력상담소에서 활동을 시작했고, 비슷한 성격의 민간위탁기관에서 일하기도 했다.

활동을 계속할지, 공부를 시작할지 고민하며 몇 달간 휴식기를 보내던 중 급성골수성백혈병 진단을 받았다. 진단 3일째가 되던 2022년 6월 6일 입원 치료를 시작했다. 사회학을 접하고, 반성폭력 활동을 했던 이력이 암환자를 향한 통제에 대해 골똘히 생각하는 데에 도움을 주었다. 친구들의 돌봄을 받으며 살아가는 동안, 나의 이야기가 소위 ‘암 투병기’라고 부르는 글들에 대한 대항담론이 되기를 바라며 글을 썼다. 2022년 12월 30일 조혈모세포 이식을 받았다. 아픈 몸이 된 이후로 먹고사는 문제의 무거움을 더욱 절감하고 있다.

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책 속으로

--- 「광장 생활자」 중에서

출판사 리뷰

추천평

세상에는 두 가지 종류의 책이 있다. 나를 그저 지나가는 책과 나를 관통하여 변화하게 하는 책. 후자는 아주 드물지만 영영 잊히지 않고 내 안에 남아 삶을 바라보는 시각을 바꿔놓는다. 『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유』가 내게는 그런 책이다. 이 책은 아서 프랭크, 리베카 솔닛의 글을 떠올리게 하면서도 그들의 글보다 더 가까이 다가왔다. 결코 대체될 수 없는 책, 유연하지만 강한 책, 책의 모양만 한 책이 아니라 책을 읽는 우리에게 질문과 통증과 자유를 주는 책. 이 책이 진짜 독서를 갈망하는 많은 이에게 전달되기를 바란다.
- 최은영 (소설가)
김도미의 이야기는 북한산 앞 광장, 작은 병실 안, 한 사람의 몸 안에서 작동하는 면역계, 플라스틱 쓰레기가 끝없이 축적되고 순환하는 지구 전체까지 다종다양한 존재들이 뒤섞인 세계에서 일어나는 침입과 저항, 균형과 조화를 그려낸다. 이를테면, 암에 대한 사회적 낙인에 맞서면서도 암을 그저 ‘함께 잘 살아가야 할’ 만성질환의 한 유형으로 쉽게 분류하지 않는 태도를 견지한다. 코로나19 백신이 암을 유발한다는 음모론을 배격하면서도 그 백신의 개발 과정에서 실험 대상이 된 동물들을 떠올리며 ‘나’라는 존재의 의미를 재구성한다. 현대의학의 검증된 지침을 신뢰하면서도 대체요법을 찾아다니는 환자들이 실은 자기 삶을 통제하려 분투하는 중임을 이해한다. 암이라는 ‘개별적인’ 경험에서 비롯된 이 이야기는 무엇 하나 둥글둥글 넘어가지 않으면서도 뾰족한 모서리를 무수히 가진 다면체처럼, 여러 존재가 살아가는 다양한 세상의 면모들에 기꺼이 접한다. 그저 아름답거나 위안을 주는 질병 서사가 아닌, 삶과 사회를 다루는 입체적인 이야기를 기다린 독자를 위한 책이다.
- 김원영 (공연창작자, 『온전히 평등하고 지극히 차별적인』 저자)
암을 벌로 생각하는 사람이 많아도 너무 많다. 암환자가 365일 24시간 내내 아픈 줄 아는 사람도 한 트럭이다. 일해도 되냐고, 술 마시지 말라고, 담배 피우지 말라고… 하지 말라는 건 왜 이렇게 많은지, 병자에게는 세상 사람들이 온통 경찰 같다. 병에 걸리면 자율성이야말로 인권이라는 걸 깨닫게 된다. 그래서 김도미는 “지 쪼대로 아플 자유”를 주장한다. “나의 몸에 대한 윤리는 나를 잘 돌보는 데에도 있지만 나를 즐겁게 하는 데에도 있”기 때문이다. 암환자인 나 역시 ‘막’살았던 내가 좋다. 아프기 전으로 다시 돌아가도 똑같이 살 거다. 체력이 허락한다면 앞으로도 더 격하게 막살 예정이다. 병과 싸우고 싶지 않고, 병을 다스리고 싶지도 않고, 병을 극복하고 싶지도 않다. 그러니까 나는 아픈 그대로의 ‘나’로 살고 싶다. ‘친절한’ 당신은 병자를 대하는 일에서조차 ‘정답’을 찾고 싶어 한다. 우리는 좀체 모르는 걸 모르는 대로 둘 줄 모른다. 김도미는 건강이라는 종교와 완치라는 신화 바깥에 있는 ‘모른다’의 세계를 같이 헤매자고 요청한다. 『사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유』 덕분에 나는 조금 덜 외로워졌다. 당신도 그랬으면 좋겠다. 이 모험에 당신을 기쁜 마음으로 초대한다.
- 장일호 (《시사IN》 기자, 『슬픔의 방문』 저자)

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