Name: 엄마가 지켜줄게
Rating: 9.5 (23 reviews)
Author: 포셔 아이버슨 저/이원경 역

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엄마가 지켜줄게

포셔 아이버슨 저/이원경 역 | 김영사 | 2008년 11월 05일 | 원제 : STRANGE SON 리뷰 총점9.5 정보 더 보기/감추기

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엄마가 지켜줄게

품목정보

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발행일	2008년 11월 05일
쪽수, 무게, 크기	440쪽 \| 592g \| 15221430mm
ISBN13	9788934932291
ISBN10	8934932295

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저자 소개 (2명)

저 : 포셔 아이버슨 (PORTIA IVERSEN)

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작가 한마디 나는 기도의 힘을 그다지 믿지 않았다. 하지만 그렇다고 기도를 멈추지는 않았다. 사실은 늘 기도했다. 도브를 위해서만이 아니라 자폐증으로 고통받는 전세계 아이들을 위한 기도였다. 그 아이들 모두에게 기적이 일어나야 마땅했다. 에미상을 거머쥔 미술감독이자 방송작가. 포셔 아이버슨은 아들 도브가 두 살 때 자폐아 판정을 받으면서 전혀 다른 인생을 맞이하게 된다. 그녀는 남편과 함께 자폐증의 정체를 밝혀 아들을 치료하려 하지만, 자폐증에 관해 알려진 바가 거의 없으며 소수의 학자들만이 연구하고 있다는 사실에 충격을 받는다. 아들의 삶에 의학적 돌파구가 열릴 가능성이 없는 현실 앞에서, 자폐증에 대한 세상의 관심을 모으는 것만이 아들에게 해... 에미상을 거머쥔 미술감독이자 방송작가. 포셔 아이버슨은 아들 도브가 두 살 때 자폐아 판정을 받으면서 전혀 다른 인생을 맞이하게 된다. 그녀는 남편과 함께 자폐증의 정체를 밝혀 아들을 치료하려 하지만, 자폐증에 관해 알려진 바가 거의 없으며 소수의 학자들만이 연구하고 있다는 사실에 충격을 받는다. 아들의 삶에 의학적 돌파구가 열릴 가능성이 없는 현실 앞에서, 자폐증에 대한 세상의 관심을 모으는 것만이 아들에게 해줄 수 있는 유일한 일이라 믿은 그녀는, 민간 기관으로서는 세계에서 가장 큰 자폐증 연구 재단인 ‘이제 자폐증을 치료하자(Cure Autism Now)’를 설립한다.

그러던 중 자신과 마찬가지로 자폐아 아들의 지능과 무한한 능력을 세상에 알리기로 마음먹은 한 인도 여성을 만나게 된 포셔는 그 천재적인 자폐아 아들과 소통하며 자폐증을 유발하는 뇌 구조와 신경의 근본 문제를 파헤치기 시작한다. 그들은 개인적인 고통을 극복하는 여정을 함께 걸으며, 평범한 자폐아의 부모에서 자폐증에 대한 통념을 뒤엎고 근본 원인을 탐구하는 지도자로 거듭난다. 아들의 내면과 소통하고 싶었던 엄마의 마음이 일으킨 작은 기적은, 세상에 존재하는 많은 자폐아, 발달장애아들에게 좀더 치열하게 손을 내밀어야 한다는 각성의 메시지를 전달하고 있다.

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역 : 이원경

관심작가 알림신청 작가 파일

경희대학교에서 국어국문학을 공부하고 지금은 전문 번역가로 활동하고 있다. 주로 소설과 인문교양서를 번역하며 틈틈이 어린이책도 번역하고 있다. 옮긴 책으로 루이스 어드리크의 『그림자밟기』, 존 스칼지의 『조이 이야기』, 『휴먼 디비전』, 『모든 것의 종말』, 로알드 달 탄생 100주년 기념 단편집 전 5권, 마이클 크라이튼의 『해적의 시대』, 『넥스트』, 팀 세버린의 바이킹 3부작, 패트릭 오브라이언의 『마스터 앤... 경희대학교에서 국어국문학을 공부하고 지금은 전문 번역가로 활동하고 있다. 주로 소설과 인문교양서를 번역하며 틈틈이 어린이책도 번역하고 있다. 옮긴 책으로 루이스 어드리크의 『그림자밟기』, 존 스칼지의 『조이 이야기』, 『휴먼 디비전』, 『모든 것의 종말』, 로알드 달 탄생 100주년 기념 단편집 전 5권, 마이클 크라이튼의 『해적의 시대』, 『넥스트』, 팀 세버린의 바이킹 3부작, 패트릭 오브라이언의 『마스터 앤드 커맨더』, 『포스트 캡틴』, R. L. 스타인의 『구스범스』 시리즈, 앤드루 클레먼츠의 『말 안 하기 게임』, 『위험한 비밀 편지』, 『쌍둥이 바꿔치기 대작전』, 『황금 열쇠의 비밀』, 『행복한 목수 비버 아저씨』, 『스펜스 기숙학교의 마녀들』, 『고스트 라디오』, 『내가 당신의 평온을 깼다면』, 『레드셔츠』, 『안녕, 우주』, 『어린 여우를 위한 무서운 이야기』 등이 있다. 지은 책으로 『맨날 말썽 대체로 심술 그래도 사랑해』가 있다.

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책 속으로

아무것도 변하지 않았지만, 모든 것이 변했다. 도브는 여전히 사물을 가리키지도 못하고 고갯짓으로 의사 표시를 하지도 못하는 언어장애 중증 자폐아였다. 하지만 이제 나는 아이를 다른 눈으로 보게 되었다. 도브의 짧은 인생 내내, 나는 아이를 변화시켜 병을 고치겠다는 결심을 내비칠 때마다 늘 비현실적이고 파괴적인 몽상가 취급을 받았다. 다들 도브에게 가망이 없다는 말만 되풀이했다. 일말의 희망도 없다고. 아이에게서 그 어떤 미래도 기대할 수 없다고. 아이가 정신지체아라고. 괜히 애를 위한답시고 부질없는 짓에 매달리다가 우리의 결혼생활과 나머지 애들의 삶까지 망치지 말라고. 도브는 태어날 때부터 삶의 희망이 없었고 앞으로도 계속 그렇게 살아갈 테니, 가능한 한 빨리 현실에 적응하는 편이 낫다고. 그게 다른 사람은 물론이요 도브에게도 옳은 일이라고. 하지만 티토와의 만남은 도브처럼 행동하는 사람에게도 남들과 똑같은 마음, 느낌, 생각이 있다는 확실한 증거를 처음으로 깨닫게 해주었다. 다들 그건 말도 안 되는 모순이라고 비웃었지만, 나는 그런 모순이 현실에 존재한다는 사실을 두 눈으로 확인했으며, 적어도 그 가능성만은 믿게 되었다. 영국의 과학자들은 티토가 중증 자폐아이면서도 놀라운 지능을 갖고 있다고 인정했다. 하지만 그 사실을 쉬쉬하면서 나 같은 부모들에게 티토는 ‘백만 명 중에 하나’가 틀림없으니 우리 애들에게도 그런 지능이 감춰져 있을지 모른다는 희망을 품지 말라고 경고했다. 그러나 티토가 모든 자폐증 요건에 부합한다면, 어째서 우리가 희망을 가져선 안 된단 말인가? 티토는 우리 아이들도 지능을 갖고 있을 가능성이 아주 없지 않다는 것을 보여주는 살아 있는 증거였다. 언젠가 마음을 열 수 있다는 증거. --- 본문 중에서 “사람들은 내가 하는 모든 행동을 이상하게 생각한다. 나를 아끼는 사람들과 부모님은 늘 당황하고 걱정한다. 의사들은 저마다 다른 의학용어로 나를 설명한다. 왜 그럴까.” “나는 자폐아 판정을 받았어요. 그 임상 심리학자가 엄마 아빠한테 해주던 말이 지금도 기억나요. 내가 왜 그런지, 앞으로 어찌 해야 하는지. 그때 내가 슬펐을까요? 아니면 행복했을까요? 모르겠어요. 기억나지 않아요. 다만 난생처음 나한테 뭔가가 있다는 확신이 섰어요. 몇 가지 답을 확실히 알게 되었어요. 나를 에워싼 질문에 대한 답들. ‘얘는 왜 말을 안 하지?’ ‘왜 저렇게 손을 떨어?’ ‘왜 다른 애들과 놀지 않는 거야?’ 그 모든 질문에 대답할 말이 생겼어요. ‘자폐아거든.’ 아주 간단하죠. 나는 그 대답 때문에 아주 편해졌어요. 하지만 아빠의 표정이 우울해지고 엄마의 노래가 사라지자 걱정스러워졌어요. ‘자폐아가 되는 건 옳지 못한 건가?’ 그때 옳은 것과 그른 것이 있다는 생각이 들었어요.” --- ‘자폐아 티토의 일기’ 중에서 하루는 술집에서 돌아온 아빠가 잡지 하나를 식탁에 놓았어요. 아빠는 몹시 우울한 얼굴로 엄마한테 말했어요. ‘읽어봐.’ 그 잡지를 읽은 엄마는 나의 대화 능력을 놓고 아빠와 말다툼을 했어요. 나는 그 잡지에 나와 관련된 기사가 실려 있다는 걸 금방 알아챘어요. 대체 그 안에 무슨 이야기가 있었을까요? 틀림없이 자폐증에 관한 절망적인 기사였을 거예요. 나는 깨달았어요. 아빠가 더 이상 나의 대화를 믿지 않는다는 걸. 나는 깨달았어요. 자폐증에 걸리면 주변 사람들이 나를 믿지 않는다는 걸. 나는 깨달았어요. 대화를 한다고 으쓱할 필요가 없다는 걸. 아무도 믿어주지 않을 테니까요. 그 후로 엄마는 ‘자폐증에 관한 글을 거들떠보지도 않기’ 시작했어요. ‘자폐증에 관해서는 내 아들한테 배우면 되니까 의사 나부랭이의 말은 듣지 않겠어요.’ 엄마는 아주 단호하게 말했어요. 엄마는 나와 엄마 자신을 믿었어요. 굳게 결심한 엄마는 좀더 속도를 높여 꾸준히 나를 가르쳤어요. ‘길이 없으면 만들면 돼.’ --- ‘자폐아 티토의 일기’ 중에서 나는 기도의 힘을 그다지 믿지 않았다. 하지만 그렇다고 기도를 멈추지는 않았다. 사실은 늘 기도했다. 도브를 위해서만이 아니라 자폐증으로 고통받는 전 세계 아이들을 위한 기도였다. 그 아이들 모두에게 기적이 일어나야 마땅했다. 하지만 내가 바란 것은 현대의 기적이었다. 한 번에 한 사람만 구원받는 과거의 기적은 더 이상 용납할 수 없었다. 아니, 현대의 기적은 그보다 훨씬 더 큰 것이었다. 여러 사람이 나눠가질 수 있는 기적. 임상실험과 학술지 논문 발표가 필요한 기적. 현대의 기적은 단 한 사람이 아니라 많은 사람을 위한 것이었다. 우리가 CAN을 설립한 것도 그 때문이었다. 어린 소년 한 명만 구원할 수 있는 기적이 무슨 소용이겠는가? 아니, 나는 도브만을 위해 기도한 적이 없었다. 지금 이 순간까지는. 나는 패배하고, 망가지고, 한심하고, 무너져 내리는 기분이었다. 지금은 그 어떤 기적이라도 생기길 바랐다. 설령 오직 한 사람만 치유할 수 있는, 말도 안 되는, 가능성이 100만 분의 1인, 단 한 번의 기적이라 해도. 너무 참담해서 더 이상 남을 걱정할 여력이 없었다. 오로지 신이 도브를 고쳐주기만 바랐다. 내 아이를 구원해주길, 치료해주길, 병이 낫게 해주길. 이런 식으로는 살 수가 없었다.

--- 본문 중에서

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출판사 리뷰

인간은 왜 서로 사랑해야 하는지, 인간이 얼마나 이해와 사랑을 갈망하는지 깨우치게 만드는 눈부신 희망의 선물! ‘꿈꿀 수 있는 자유는 모두에게 있다’ ‘가족의 애틋한 사랑이야말로 가장 위대한 치료다’ ‘사람은 누구나 이해받을 자격이 있다’ 등 가족애와 인간애에 관한 따뜻한 메시지를 담고 있는 『엄마가 지켜줄게(원제 : Strange Son)』는 출간 당시 〈USA투데이〉〈뉴욕타임스〉 등 미국 언론에 집중 조명되며 많은 화제를 낳았다. 그 까닭은 『엄마가 지켜줄게』가 단순히 장애아와의 소통을 다루는 것에 그치는 것이 아닌, 신비롭고 불가사의한 인간의 정신세계, 그 속에 숨겨진 비밀을 파헤치려는 노력을 다루고 있기 때문이며, 한 평범한 엄마가 개인적인 고통을 극복하는 여정을 통해, 자폐증에 대한 통념을 뒤엎고 근본 원인을 탐구하는 지도자로 거듭나는 이야기를 담고 있기 때문이다. 또한, 자폐증에 대한 기존의 편견과 통념을 벗기는 계기가 되었으며, 자폐아의 수가 늘어나는 현실 앞에서 자폐에 대한 인식을 새롭게 심어주는 도화선이 되었기 때문이다. 손을 떨고, 몸을 흔들고, 말을 할 수도, 눈을 맞출 수도 없었던 자폐아와 소통하면서, 그 아이가 꼭꼭 닫아두었던 마음속에 천재적인 감수성과 IQ 185의 두뇌를 숨겨두었다는 사실을 발견하게 되는 기적의 이야기 『엄마가 지켜줄게』! 세상에서 가장 뜨겁게, 가장 열정적으로 아이를 사랑한 엄마가 이루어낸 감동 실화가 『엄마가 지켜줄게』 속에서 펼쳐진다. 존재하는 줄 몰랐던, 잃어버렸다고 생각했던 아들의 내면을 세상 밖으로 꺼낸 엄마의 눈물과 웃음의 기록! 아들을 위해 세계에서 가장 큰 민간 자폐아연구재단을 설립한 한 위대한 엄마가 이루어낸 사랑의 기적, 그 뜨거운 감동 실화! 만약 사랑하는 사람이, 혹은 사랑하는 가족이나 친구가 어느 날 갑자기 말을 잃고 마음을 닫아서 더 이상 곁에 있어도 곁에 있는 것이 아니라면, 우리는 어떻게 대처할까? 『엄마가 지켜줄게』의 저자 포셔 아이버슨은 아들 ‘도브’가 두 살 되던 해, 자폐아 판정을 받는다. 그 믿기 어려운 현실 앞에서 그녀는 의사에게 물었다. “그럼 저흰 어떻게 해야 합니까?” 의사는 대답했다. “그냥 서로 부둥켜안고 우십시오. 현실을 인정하고 살아가세요.” 하지만 포셔 아이버슨은 그냥 주저앉아 울고 있지만은 않았다. 그녀는 열정적이고 진취적으로 과학자, 의사, 정부를 찾아다녔다. 그리고 극소수의 학자들만이 연구하는 자폐증 분야의 열악한 현실을 개선하기 위에 자신의 생을 바치기로 다짐했다. 그녀가 처음 맞닥뜨린 것은, 아들의 삶에 의학적 돌파구가 열릴 가능성이 없다는 현실이었다. 그녀는 자폐증에 대한 세상의 관심을 모으는 것만이 자신이 아들에게 해줄 수 있는 유일한 일이라 믿으며, 민간기관으로서는 세계에서 가장 큰 자폐증 연구재단인 ‘이제 자폐증을 치료하자(Cure Autism Now)’를 설립했다. 그리고 인도에 살고 있던 중증 자폐아이면서 IQ 185의 두뇌와 천재적인 감수성으로 시를 짓는 소년 ‘티토’와의 운명적 만남으로, 그녀는 본격적으로 자폐증의 비밀을 파헤치며, 자폐아들과 부모가 소통할 수 있도록 그 해답을 제시하기에 이르렀다. 오로지 아들을 고치겠다는 일념으로 지금껏 현대과학조차 풀지 못했던 자폐증의 비밀을 한꺼풀 벗겨내는데 성공한 포셔 아이버슨의 이야기는 아름답고 감동적이다. 한편, 온 세상의 선입견과 무관심과 무지를 어머니 한 사람이 일깨웠다는 사실은 인간의 의지가 얼마나 고귀한 것인지 새삼 깨우쳐주고 있다. 만약 포셔 아이버슨이 없었더라면 오늘날까지도 자폐증 연구는 암흑의 시대를 헤매고 있었을 것이다. 내 아이가 어떤 아이인지, 어떻게 마음이 움직이는지, 어떻게 세상을 경험하는지, 어떻게 존재하는지 알고 싶었습니다. 어떻게 감정을 느끼는지, 어떤 식으로 사물을 인식하는지, 어떻게 시를 짓고 이야기를 쓰는지, 자폐아로 사는 것이 힘들지는 않은지 알고 싶었습니다. 나는 그 아이가 허락하는 한 그의 세상을 구석구석 여행하고 싶었습니다. _포셔 아이버슨 가혹한 운명에 맞선 치열한 사랑이 빚어낸 매혹적인 이야기! “당신이 무언가를 간절히 원하고 끊임없이 바란다면, 온 우주가 그걸 주려고 힘쓴답니다.” 그리고 그녀들은 그토록 염원하던, 꼭꼭 숨겨놓았던 아이들의 마음과 만날 수 있었습니다. 『엄마가 지켜줄게』의 저자 포셔 아이버슨은 미술감독이자 방송작가로 활동하며 에미상을 수상하기도 했지만, 아들 도브가 두 살 때 자폐아 판정을 받으면서 전혀 다른 인생을 맞이하게 된다. 그녀의 둘째 아들 도브는 한 살도 되기 전에 소음에 이상한 반응을 보이기 시작했고, 해가 지나도 말을 못하고 사물에 집착하는 증세를 보여 자폐아 판정을 받았다. 여덟 살 때까지도 도브는 말을 못하고 대화가 거의 불가능했다. 결국 집 안에는 온갖 장난감과 치료사, 도우미들로 가득찼고, 포셔 아이버슨과 그녀의 남편은 자폐증 연구를 촉진시키고자 재단을 설립하기에 이르렀다. 그 무렵 포셔 아이버슨은 또 다른 자폐아에 관한 흥미로운 소식을 들었다. 인도 방갈로레에 사는 ‘소마’라는 여인이 혼자서 중증 자폐아 아들 ‘티토’에게 대화하는 법을 가르쳤다는 것이었다. 영국 BBC에서 다큐멘터리로 제작되기도 한 티토의 능력은, 삐뚤빼뚤하지만 글자를 쓸 수 있었고, 느리지만 컴퓨터 자판을 누를 수 있었고, 시를 쓰고 자신의 느낌과 생각을 표현할 수 있을 정도였다. 티토는 이렇게 썼다. “사람들은 내가 하는 모든 행동을 이상하게 생각한다. 나를 아끼는 사람들과 부모님은 늘 당황하고 걱정한다. 의사들은 저마다 다른 의학용어로 나를 설명한다. 왜 그럴까.” “나는 자폐아 판정을 받았어요. 그 임상 심리학자가 엄마 아빠한테 해주던 말이 지금도 기억나요. 내가 왜 그런지, 앞으로 어찌 해야 하는지. 그때 내가 슬펐을까요? 아니면 행복했을까요? 모르겠어요. 기억나지 않아요. 다만 난생처음 나한테 뭔가가 있다는 확신이 섰어요. 몇 가지 답을 확실히 알게 되었어요. 나를 에워싼 질문에 대한 답들. ‘얘는 왜 말을 안 하지?’ ‘왜 저렇게 손을 떨어?’ ‘왜 다른 애들과 놀지 않는 거야?’ 그 모든 질문에 대답할 말이 생겼어요. ‘자폐아거든.’ 아주 간단하죠. 나는 그 대답 때문에 아주 편해졌어요. 하지만 아빠의 표정이 우울해지고 엄마의 노래가 사라지자 걱정스러워졌어요. ‘자폐아가 되는 건 옳지 못한 건가?’ 그때 옳은 것과 그른 것이 있다는 생각이 들었어요.” 말을 할 수도 없고, 몸을 가만히 멈출 수도 없고, 철저하게 비사회적인 이 소년의 글을 본 포셔 아이버슨은 자신의 아들을 떠올릴 수밖에 없었다. ‘내 아들 도브의 내면에는 어떤 생각과 느낌으로 채워져 있을까? 내면의 벽을 뚫고 나온 티토 같은 아이가 있다면, 다른 아이들도 가능하지 않을까? 내 아들 도브도 가능하지 않을까?’ 포셔 아이버슨은 그 먼 인도에서 반짝이는 기적의 빛을 보고 당장 행동에 나섰다. 그녀는 자신의 재단을 설득해 소마와 티토를 미국으로 데려왔다. 그로부터 몇 달 동안 수많은 과학자와 의사, 독지가들의 도움을 받아 티토라는 기적의 비밀을 파헤치는 힘겨운 싸움을 벌였다. 하지만 자신을 통제할 수 없는 티토를 관찰하기란 쉬운 일이 아니었고, 심지어 소마와 티토의 대화를 관찰한 몇몇 전문가들은 이 모든 놀라운 현상이 사기일지 모른다고 의심했다. 하지만 다른 한편의 학자들은 티토에게 입력되는 감각 정보의 혼란 때문에 장애가 발생한다는 주장이 일리가 있다고 여겼으며, 그런 장애를 개선하기 위해서 다양한 방법을 동원해 실험을 지속했다. 그리고 결국 포셔 아이버슨은 소마가 티토에게 했던 방식을 바탕으로, 아들 도브와 대화를 하기에 이르렀다! 다가갈 수도 없고, 통제할 수도 없던 아이가 글자판을 손가락으로 가리키며 논리적인 생각을 표현하기 시작한 것이다! 도브는 바비 인형과 파란색 점퍼를 좋아한다고 했다. 또한 히브리어 글자를 기억하고 있으며, 수 년 전에 다녔던 유치원에서 본 글자들을 기억했다. 그리고 영어를 읽는 법도 이미 오래전에 알고 있었지만, 선생님들은 자꾸 알파벳을 가르쳤다고 투덜댔다. 가장 좋아하는 색은 빨간색이었으며, 남동생이 말썽꾸러기라고 생각한다고 표현했다. 그로부터 몇 주 후에는 인형은 여자아이들의 장난감이라는 사실을 알았다며 바비 인형을 내던졌고, 자신도 여자가 좋다고 말했다. 포셔 아이버슨과 그녀의 남편에게 전혀 다른 아들이 생긴 것이다! 그 아이의 속에 무엇이 있는지 전혀 몰랐던 아들이 아닌, 자신의 감정과 생각을 표현하는 전혀 새로운 아들! 『엄마가 지켜줄게』가 포셔 아이버슨이 자폐증의 비밀을 풀어나가는 끈질긴 집념의 기록이기도 하지만, 티토라는 존재를 통해 자폐아의 희망을 대변하고 있다. 티토의 시는 단순히 자폐아가 쓴 대견한 글에 그치는 것이 아니라, 진정으로 아름답고 심오한 인간의 마음을 대변하는 생명의 목소리이다. 또한 자신의 존재를 입증하는 차원을 넘어 그 어떤 시보다도 절절하고 감동적인 울림을 준다. 티토의 시 안에 들어 있는 사랑과 이해의 열망을 이해하지 못한다면, 그건 자폐아보다 더 닫혀 있는 마음일지도 모른다.

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