나는 행복합니다 <br/><br/><b>일의 기쁨</b><br/>1만 원짜리 장애인<br/>닭 집 아주머니<br/>하늘이 허락하지 않은 행복<br/>거대 백악종, 내 속의 악마<br/><br/><b>시냇가에서</b><br/>우리 가족 <br/>사고<br/>수술<br/>절망 속에서 밝힌 작은 등불<br/>부도<br/>첫 번째 취직<br/>데이트<br/>소중한 만남, 그리고 사랑<br/>하늘이 주신 선물<br/><br/><b>천사가 찾아오다</b><br/>붕어빵 하나로도 행복한 사랑<br/>동물원<br/>희망을 찾기 위한 국토 대장정<br/>

<b>“저는 예쁜 천사 아연이의 어금니 아빠입니다.”</b><br/><br/>……누구는 세상이 강퍅하고 혼란스러워 살기가 어렵고 힘들다고 합니다. <br/>……누구는 아무것도 가진 게 없어서 더 이상 잃을 것도 없다고 합니다.<br/><br/>여기 끝없는 절망 속에서 희망의 싹을 틔운 한 남자, 아니 어느 아빠 이야기를 풀어 놓습니다.<br/><br/>어금니 아빠 이영학(26세) 씨는 가진 것 없고, 더 이상 잃을 것도 없고, 이보다 더 불행할 수도 없는 상황을 담담히 이겨내고 있는 이 시대의 아빠이다.<br/>그가 지난 2005년 브라운관을 통해 아연이(4세)의 힘겨운 투병 이야기를 풀어내자 수많은 시청자는 눈물을 흘려야 했다. 전 세계 단 6명의 환자가 보고되었고, 이전까지는 유전학적인 보고도 없던 희귀 질병! 거대 백악종은 유년 시절에 발병해 성장을 멈추기까지 계속해서 뼈와 치아들 사이에 종양이 자라는 희귀 질병이다. 계속해서 자라는 종양을 제거하기 위해서는 뼈를 뽑아내고 다른 부위의 뼈를 이식하는 것 외에 특별한 치료법도 없는 실정이다. <br/>그 자신은 아홉 살 때 처음으로 발병해 몇 차례의 수술 끝에 안면에 자란 종양을 제거하고, 무너진 턱뼈를 세우기 위해 한쪽 골반 뼈를 잘라 이식한 상태이다. 하지만 아연이는 이영학 씨의 간절한 바람과는 달리 ‘유전성 상하악 백악종’에 걸려 힘겨운 투병 생활을 시작했다. 현재 아연이는 안면의 65% 뼈를 잘라낸 상태이며, 2차 수술을 마친 후 3차 수술을 기다리고 있다.<br/><br/>우리는 그저 한 남자의, 아니 어느 아빠의 푸념을 늘어놓기 위해 이 책을 만든 것이 아니다. 이 땅에서 희귀 질환으로 고통받는 환자와 그 가족들이 사회의 편견과 장벽에 갇혀 웅크린 채 살아가고 있는 아픔을 담담하게 이야기하고자 했다. 종양 때문에 부풀고 이지러진 아연이를 보며 주위 사람들이 전염병에라도 옮을 듯 이 가족을 비켜갈 때 과연 당신이라면 그들 앞에서 당당하게 손 내밀 수 있겠는가? <br/>진심 담은 어금니 아빠의 UCC를 보고 수많은 누리꾼이 눈물 흘리기까지 그와 그 가족(아내 미선 씨와 딸 아연)은 세상 밖으로 당당하게 걸어나오기 위해 부단한 노력을 기울였다. <br/>이제 이 책을 통해 수많은 독자가 힘겹게 내민 그들, 그 가족의 손을 따듯하게 잡아주었으면 하는 간절한 바람을 가져 본다. 더불어《어금니 아빠의 행복》판매 수익금의 일부는 아연이의 수술비를 지원하는 데 쓰인다. 책 한 권을 통해 소중한 나눔을 실천하는 독자가 많아지길 기대한다

똑같이 한 아이를 키우는 가장으로서 절망적인 상황에서도 희망을 버리지 않고 사는 모습과 작은 행복에도 감사하는 순수함에 진한 감동과 부끄러움을 느꼈습니다. 그는 작은 일에서도 행복을 찾을 수 있다는 간단한 진리를 나에게 가르쳐 주었습니다.”
- 김명민 (하얀 거탑,닥터스 연기자 겸 진행자)


거대 백악종이라는 자신의 병이 유전되어 고통받는 딸을 위해 비록 불편한 몸이지만 한 가닥 희망을 품고 국토 대장정에 나선 이영학 씨. 눈물이 남아 있는 한 절대 아연이를 포기하지 않겠다는 그의 용기와 불굴의 의지에 가슴이 뭉클했습니다. 절망에도 굴하지 않는 그는 천사 같은 아연이의 자랑스러운 아빠입니다. - 최복희 (MBC TV 《생방송 화제집중》PD)

어금니 아빠 이영학 씨는 딸을 살리겠다는 강한 의지로 힘든 길을 헤쳐 나가고 있습니다. 같은 길을 걸은 저에게는 한순간도 절망하지 않고 최선을 다하는 그의 모습이 병마와 힘겹게 싸우고 있는 많은 희귀 질환자들과 그들의 가족들에게 희망을 전달하는 전도사처럼 느꼈습니다.
- 송현숙 (‘국립암센타 부모연대’ 대표)

‘24년을 사는 동안 하늘은 나에게 단 한 번의 희망도 허락하지 않았다.’라는 이영학 씨의 말에 눈시울이 붉어졌습니다. 절망적인 상황에서도 서로 격려하는 모습을 통해 가족의 참 의미를 새삼 깨달았습니다. 이제 그때 받은 가슴 찡한 감동을 많은 분들이 느꼈으면 좋겠습니다.
- 고희경 (SBS TV《해결! 돈이 보인다》작가)

희귀 질환에 걸린 딸을 살리기 위해 성하지 않은 몸을 이끌고 국토 대장정에 나서고, 남은 한쪽의 골반까지 내놓은 어금니 아빠의 가족을 위한 희생과 깊은 사랑을 통해 참 부모의 사랑을 깨닫는 계기가 되기를 바랍니다.
- 신은정 (《국민일보》쿠키뉴스 기자)

국내 희귀 질환자의 수는 50만 명 내지 100만 명에 이르는 것으로 추정됩니다. 그들이 가장 힘들어 하는 것은 전문의와 의약품 부족, 경제적 궁핍이 아니라 주위의 무관심과 사회적 편견으로 인해 입은 마음의 상처입니다. 이제 어금니 아빠처럼 나눔을 베풀고 작은 배려와 따스한 시선을 통해 그들의 상처를 치료해 줄 때입니다.
- 김대홍 (《오마이뉴스》기자)