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눈부시게 불완전한

극복과 치유 너머의 장애 정치

일라이 클레어 저/하은빈 | 동아시아 | 2023년 09월 05일 | 원서 : Brilliant Imperfection 리뷰 총점9.0 정보 더 보기/감추기
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발행일 2023년 09월 05일
쪽수, 무게, 크기 376쪽 | 460g | 132*210*20mm
ISBN13 9788962625752
ISBN10 896262575X

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책소개

MD 한마디
장애인, 노동계급, 퀴어라는 다중적인 정체성으로 현대사회에 도전해온 일라이 클레어의 신간. 이번 책에서 주제는 장애와 치유다. 장애를 치유와 개선해야 할 대상으로 삼아온 구조에 저항한다. 저자의 경험과 구조 너머를 사색하는 통찰이 어우러진 매혹적인 인문 에세이. - 손민규 사회정치 PD
  •  책의 일부 내용을 미리 읽어보실 수 있습니다. 미리보기

목차

상세 이미지

상세 이미지 1

저자 소개 (2명)

일라이 클레어(1963~)는 백인이자 장애인이며 젠더퀴어다. (버몬트라고 알려진) 아베나키족 영토의 챔플레인 호숫가에 살고 있다. 장애, 퀴어, 여성, 환경 등의 복잡한 교차를 다루는 책 『망명과 자긍심』(1999)을 썼고, 15년간 쓴 시들을 묶은 시집 『골수의 이야기: 움직이는 말들』(2008)을 펴냈다. 그 외 다수의 학술지와 선집에서 집필 활동을 이어오고 있다. 한편 시인이자 스토리텔러, 사회정의 교육자이... 일라이 클레어(1963~)는 백인이자 장애인이며 젠더퀴어다. (버몬트라고 알려진) 아베나키족 영토의 챔플레인 호숫가에 살고 있다. 장애, 퀴어, 여성, 환경 등의 복잡한 교차를 다루는 책 『망명과 자긍심』(1999)을 썼고, 15년간 쓴 시들을 묶은 시집 『골수의 이야기: 움직이는 말들』(2008)을 펴냈다. 그 외 다수의 학술지와 선집에서 집필 활동을 이어오고 있다. 한편 시인이자 스토리텔러, 사회정의 교육자이기도 한 저자는 미국과 캐나다 전역의 대학, 콘퍼런스, 커뮤니티 행사 등에서 강연, 교육, 상담 등을 해왔다. 현재는 트랜스젠더법률센터 장애 프로젝트의 커뮤니티 자문위원단으로 일하고 있으며, 포드재단과 앤드루W.멜론재단의 지원을 받는 장애 미래 펠로이기도 하다. 그 외에도 평화운동의 일환으로 미국 대륙을 걸어서 횡단하거나 성폭력 예방 프로그램을 조직하고 퀴어 장애 컨퍼런스를 발족하는 데에 기여하는 등 활동가로서의 실천을 지속하고 있다.
목포에서 태어나고 자랐다. 대학에서 미학을 공부했다. 장애인권동아리에서 문집을 만들고 장애문화예술연구소 ‘짓’에서 공연을 올리면서 글을 쓰고 공연을 하는 삶을 처음 시작했다. 〈질문들〉(2019), 〈플루토〉(2020), 〈2020 메갈리아의 딸들〉(2020), 〈무용수-되기〉(2020~) 등에서 글을 썼다. 〈연인들은 바닥없는 호수에서 헤엄친다〉(2017~2018), 〈멀리 있다 우루는 늦을 것이다〉 (2022... 목포에서 태어나고 자랐다. 대학에서 미학을 공부했다. 장애인권동아리에서 문집을 만들고 장애문화예술연구소 ‘짓’에서 공연을 올리면서 글을 쓰고 공연을 하는 삶을 처음 시작했다. 〈질문들〉(2019), 〈플루토〉(2020), 〈2020 메갈리아의 딸들〉(2020), 〈무용수-되기〉(2020~) 등에서 글을 썼다. 〈연인들은 바닥없는 호수에서 헤엄친다〉(2017~2018), 〈멀리 있다 우루는 늦을 것이다〉 (2022), 〈단명소녀 투쟁기〉(2022) 등에서 움직이거나 움직임을 만들었다. 무늬글방, 은평문화재단 등에서 글쓰기 수업 ‘이끼글방’을 꾸려왔으며 친구 담과 함께 합평 팟캐스트 〈최초의 독자〉를 운영하고 있다. 불구의 몸, 상한 마음, 잘못한 사람에 관심이 있다.

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예스24 리뷰

장애를 바라보는 우리 사회의 시선이 문제
손민규 인문 PD | 2023-09-26
농구는 혼자 하기 편한 운동이다. 농구 골대만 있으면, 홀로 재밌게 할 수 있다. 휴일에 집 근처 농구장이 있는 공원에 종종 간다. 더운 날 한낮에는 농구장이 한산해 사람이 없는 편이다. 하루는 먼저 온 사람이 있었다. 혼자 슛만 던지는 게 지루했고, 그에게 말을 건넸다.

"저랑 일대일 하시지 않을래요?"

그는 손으로 귀와 입을 가리킨 뒤, 양손으로 크게 X자를 표시했다. 듣기와 말하기가 불편하다는 뜻인 듯했다. 하지만 우리 둘이 경기를 즐기는 데는 전혀 지장이 없었다. 경기 결과는, 내가 졌다. 그것도 제대로 힘 한 번 써보지 못하고 졌다.

미국의 작가 일라이 클레어가 쓴 『눈부시게 불완전한』이라는 책을 받아들었을 때 그날의 농구가 생각났다. 이 책은 장애를 바라보는 시선에 관해 묻는 책이다. 장애는 문제가 아니다. 오히려장애를 규정하고 거기에 열등성을 부여하며 치유를 위해 폭력을 가하는 우리사회가 문제다.

저자인 일라이 클레어는 백인이자 장애인이며 퀴어라는 정체성을 지닌 체 집필활동을 해왔다. 한국에는 『망명과 자긍심』으로 소개된 바 있다. 어린 시절부터 정신지체라는 진단을 받으며 또래로부터 "원숭이"라고 불리기도 했다. 이런 경험은 저자에게 상처를 남길 법하지만, 이 책에서 그는 말한다. 나의 뇌세포를 치료할 수 있다고 해도 마다하리라고. 지금 있는 그대로 정체성을 받아들이겠다.

이 책은 정체성과 장애의 복잡한 관계에 주목한다. 장애를 단순히 의학적인 문제로만 접근하는 것이 아니라, 장애가 개인의 정체성과 상호작용하며 어떻게 다양한 정체성을 형성하는 데 영향을 미치는지 강조했다. 나아가, 장애를 지녔다고 호명된 사람들이 자신의 자아를 발견하고, 사회적 편견과 오해를 극복하며 자신을 인정하는 과정을 탐구한다. 장애를 지녔다고 호명된 사람들도, 그렇지 않은 사람들과 마찬가지로 사회와 상호작용할 권리가 있다. 이를 위해서는 장애를 지녔다고 호명된 사람들의 권리와 이들을 포용하려는 사회의 노력이 필요하다. 두 발로 걸을 수 없는 사람이 문제가 아니라, 경사면 없이 계단으로만 건물을 설계한 사회가 문제인 셈이다.

이 책은 장애와 환경 문제간의 상호 작용도 탐구한다. 환경 문제와 장애 문제가 어떻게 연결되어 있는지를 이해하고 이를 해결하기 위한 행동을 촉구했다.

만일 가능하기만 하다면, 회복은 상실에 대한 대책을 제공할 뿐만 아니라 지구의 안녕에도 기여할 수 있는 강력한 힘이 될 것이다. 그러나 훼손은 비가역적인 것이다. 어떤 생태계는 무엇으로도 대체할 수 없다. 회복하는 데 몇 세기가 필요한지 알 수 없고, 어쩌면 벌어진 상처에 반창고를 붙이는 일에 불과할지도 모른다. 우리는 어쩌면 이미 망가진 것을 고칠 수 없을지도 모른다. (108쪽)

한편, 저자는 조현병이나 양극성 장애 등 점점 더 세분화되는 정신질환에 관해도 일침을 가한다. 현대의학이 정신질환을 통제하고 치료하는 데서 소기의 성과를 거두긴 했지만, 정상성이라는 표준화에 대한 집착에서 벗어나지 않는 한, 일부를 향한 통제와 폭력은 치유라는 미명으로 자행될 게 뻔하다.

그러나 나는 우리가 더 멀리 갔으면 한다. 『DSM』 자체를 해체하는 일, 이상disorder과 결함이라는 개념을 폐기하는 일, 백인 서구의 진단 너머에 있는 의료 기술에 접근하는 다른 방법을 모색하는 일을 상상했으면 한다. 그렇다, 나는 반란을 제안하고 있다. (252쪽)

내 주변의 조현병, 우울증 친구들이 현대의학에서 얼마나 많은 도움을 얻었는지를 봐왔기에, 이 책의 모든 논지에 동의할 수는 없었다. 그럼에도 수많은 인간들 간 차이를 무시하고 수치로 표준화된 모습을 제시하며 그렇지 않은 사람을 배제하는 데는 반대한다. 키와 몸무게, 지능 수준, 정체성, 피부색, 성격 등 인간의 스페트럼은 다양하다. 정상이 정해지는 순간, 그 범주에 포함되지 않은 사람을 향한 혐오가 생긴다. 그리고 그 결과는? 양차 세계대전이라는 끔찍한 일이 21세기에도 반복될 수 있다.

책 속으로

--- p.311, 「10장 치유의 약속」 중에서

출판사 리뷰

추천평

클레어는 “뇌성마비”, “정신지체”, “원숭이”, “정신분열”, “젠더 정체성 장애”라는 명명들로 굴곡진 개인의 역사를 트라우마와 고통으로 기술하는 데 그치지 않고, 각각의 범주와 관련된 역사적 사건을 끄집어낸다. 이러한 낙인과 불의를 경험했던 과거의 인물과 동식물, 동료 들의 곁에 머물며, 이들의 고통과 열망을 느끼고, 폭력에 도전한다. 비인간 생물과 환경, 소수자의 몸-마음을 떨리는 손으로 감싸 안는 클레어의 여정을 따라 불완전함을 결함으로 여기고 제거하려는 시스템을, 이를 떠받드는 이데올로기를 직시할 때다.
- 김은정 (시러큐스대학교 여성·젠더학과 및 장애학 프로그램 부교수, 『치유라는 이름의 폭력』 저자)
부서진 삶이 아름답다고 말할 수는 있어도, 그 아름다움을 경험하게 하기는 쉽지 않다. 『눈부시게 불완전한』은 진솔한 시적 언어로 그 일을 해낸다. 일라이 클레어는 장애·질병을 부서지고 망가진 것과 동일시하는 세상 속에서 부서진 몸의 균열을 통과하며 틈 사이로 쏟아지는 빛을 주워 담는다.
치유 이데올로기는 너무나 많은 얼굴을 지니고 있어서 그것을 있는 그대로 바라보려면 모순의 미로를 지나야 한다. 장애인, 퀴어, 아픈 사람들의 몸-마음은 복잡한 방식으로 치유와 얽히고 치유를 갈망하며, 동시에 치유가 가하는 폭력에 저항한다. 이 책은 마침내 ‘어떻게 우리의 망가져 있음을 주장하고 또 포용할 수 있을까’라는 어려운 질문으로 우리를 이끈다. 분명한 해답 대신, 부서진 그대로 반짝이는 세계들이 빛난다. 엉망진창이고 불완전한 그러나 모자이크처럼 아름다운 삶의 조각들이.
- 김초엽 (소설가, 『우리가 빛의 속도로 갈 수 없다면』 저자)
미국 보건의료에 만연한, 장애는 ‘결함이 있고 망가진 것’이라는 의료화된 서사의 변화를 단호히 촉구한다. 진화 중인 젠더, 퀴어, 장애 연구의 담론들에 길잡이를 제공하는 책이다.
- 존 R. 킬라키 (《게이&레즈비언 리뷰(Gay&Lesbian Review)》)
이 책은 금세 고전의 반열에 오를 것이다. 독자들이 클레어에게 기대하는 통찰과 시적 명징성을 갖춘, 아름답게 쓰인 책이다.
- 라이언 카트라이트 (《계간 장애 연구(Disability Studies Quarterly)》)
장애와 장애인들을 둘러싼 여러 가지 관련 담론과 씨름하며 꼼꼼하게 조사하고 면밀하게 사유한 책이다. 엄청난 논쟁과 분석을 불러일으키는 이야기와 역사, 경험의 모자이크다.
- 헤더 레이시 (《젠더 연구 저널(Journal of Gender Studies)》)
이 책은 슬픔과 상처를 극복하는 법을 알려주는 책이 아니었다. 사고가 만들어 낸 나로, 장애인 다이크로 살아도 된다는 허락이었다. 울면서 읽고 또 읽었다.
- 세라 영블러드 그레고리 (《바이스(Vice)》)
탁월한 저작이다. 지적인 엄정함과 거침 없는 독창적 사유로 치유의 본질에 관한 가장 뿌리 깊은 믿음들에 도전한다. 몸-마음의 차이를 어떻게 평가하는지가 정의의 핵심에 있음을 갖가지 방식으로 보여준다.
- 오로라 레빈스 모랄레스 (『부싯깃: 몸에 관한 글들(Kindling: Writings on the Body)』 저자)

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